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Portrait de Thera Wanka

Thera Wanka


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L’association:

L’association Thera Wanka est une association de patients, créée en 2012 à Valence par une infirmière qui est la présidente  . L’association Thera Wanka a été créée le 15/06/2012.Association loi 1901 à but non lucratif, déclarée au JO, n° de SIRET du siège :753 032 457 00016 Association qui se bat pour la reconnaissance du SDRC de type 1 & 2 (syndrome douloureux régional complexe) ou algodystrophie & algoneurodystrophiecvc

 

Cette association a pour objet de contribuer

  • à faire connaitre l’algoneurodystrophie, l’algodystrophie ou SDRC de type1&2 (syndrome douloureux régional complexe),
  • à sensibiliser les personnes, le monde médical aux problèmes liés à la maladie à travers des conférences, groupes de parole…. encourager l’information et la formation du milieu médical ;
  • favoriser la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie,  informer sur tous les aspects de la SDRC et améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie ;
  • Mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints de SDRC
  • Faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et le partage d’expériences
  • Inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés
  • offrir soutien, compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la maladie,
  • faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,
  • soutenir moralement les familles des patients et leur apporter les conseils de spécialistes,
  • développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie,
  • lutter contre toute forme de discrimination,
  • encourager la prévention sur la maladie de la SDRC.

 

L’association a déjà à son actif:

deux galas (2014-2015), nous allons continuer à organiser d’autres événements afin qu’un plus grand nombre de personnes connaissent ce syndrome, puissent l’identifier. Nous voulons que ce syndrome ait lui aussi sa journée en France et cela se fera le 04 novembre de chaque année.

Le 06 octobre, nous ferons une journée d’informations sur ce syndrome, avec participation d’une adhérente qui donnera son témoignage, puis il y aura un temps d’échange entre les intervenants et participants

Nous avons des projets que nous aimerions mettre en place assez rapidement, afin de pouvoir aider un grand nombre de patients.

Nous avons déjà mis en place une permanence, pour le moment sur RDV: les mercredis AM de 14h00-16h00: 4, rue Saint Jean (maison des sociétés ) à Valence

 

 

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